Statusbesked av Doktor Kihlström

Röntgenbilderna tagna för 2 veckor sen ser fortfarande inte helt bra ut. Men det är inte heller helt illa, det är betydligt bättre än för 5 veckor sedan.

Det finns fortfarande en svullnad i främre delen av operationsstället som skulle kunna tyda på infektion. Och, med tanke på det, skulle han kanske vilja öppna skallen igen och titta. Den nya operationen kommer att bli mycket enklare.          - Tycker han ja!

Men, han påtalar att det ju inte alls ser så jätte illa ut. Det beror lite på hur man tittar ? ? ! ! 

Och, med tanke på att jag mår så himla bra som jag gör. Och, att det från utsidan, definitivt inte alls ser ut som att det skulle finnas nån som helst infektion, är det kanske onödigt med en ny operation.                 - Nu börjar han äntligen säga rätt saker!

Så - Vi tar ett gemensamt beslut om en ny datortomografi om två veckor.

- Det är vi nöjda med båda två!

Jag ställde frågan, varför blev jag dålig igen?

Jo, troligen har den här svullnaden och eventuella infektionen varit där sedan operationen, men jag har inte reagerat på den, pga medicinerna jag ätit. Men, säger Kihlström; ”Egentligen borde du inte ha mått SÅ bra som du gjorde veckorna efter operationen, men människor reagerar olika”. - Jaha, okej, det var ju skönt att tillhöra rätt kategori, för en gångs skull.

Nästa fråga, varför uppstod den där svullnaden du pratar om?

Jo, det beror på att tumören hade så många och så stora blodkärl att det vid operationen, blev en kraftig blödning. Blödningen fick dom ordning på genom att stoppa in massa absorbtionsmaterial och troligen har kroppen reagerat på det. Men det verkar ju ha ordnat upp sig nu!

Han är nöjd med mig och tycker att jag verkar vara rätt ok! Och, så som röntgenbilderna ser ut, behöver jag inte längre ha några restriktioner vad gäller ansträngning, tunga lyft och - - - - b i l k ö r n i n g!   - Jag får köra min bil!   LYCKA !

Ska dock fortsätta med epilepsimedicinen och ska inte dricka alkohol. Sen är det bara att prova sig fram och känna efter vad jag klarar och inte klarar. Ett steg i taget.

Han är förtroendeingivande och jag tror på allt han säger. Så jag gör det jag ska och gör inte det jag inte ska. - Är så duktig så!

Jag har fortfarande lite problem med att koncentrera mig och fokusera på specifika saker. Då kommer illamående och huvudvärk. Så läsa, sitta vid datorn längre stunder och sånt, funkar fortfarande dåligt. Och jag blir jätte trött! Hjärntrött!

Men annars, förutom det, så känns det oftast faktiskt ganska bra.

 

Den här bilden togs på S:t Göran den 30 juli, dagen efter det att jag åkte in till akuten första gången. Den visar hur tumören såg ut och var den satt. Bilden är tagen "underifrån" och tumören satt alltså på höger sida och i underkanten av hjärnan.

Det som är vitt på bilden är tumören och den rejäla svullnad (ödem) som den orsakar. Totalt upptar den ca 3 cm, varav själva tumören är 1,5 cm. De vita "klorna" som sticker ut nedåt i bilden, är dom stora blodkärlen som gick till tumören och troligen orsakade den kraftiga blödningen.  

Den tumör jag hade kallas meningeom och är en skallbastumör, oftast godartad. En sån tumör växer inte in i hjärnvävnaden utan nöjer sig med att tränga undan den.

Jag kommera att återkomma med lite mer information om "min" typ av hjärntumör.

Vinterkänsla och shopping

I går var det någon som la pudersocker över naturen - jättefint blev det! Men det var en föraning på att det kommer en vinter och vad behöver man då??  Jo, vinterkläder, till mina promenader!  Jag hade köpt en jacka tidigare som skulle bytas, så Anders frågade om jag hade ork och om vi skulle åka och fixa det. I går mådde jag rätt ok så vi tog en liten tur. Och kan man tänka sig.. jag hittade en ny jacka och det åkte med en fleecetröja också!

Idag mår jag faktiskt ännu bättre än igår och det är självklart den nya fleecetröjans förtjänst.

Jag blir visst inte bra på bild

Igår ringde läkaren som sist skrev ut mig från Karolinska. Hon hade granskat bilderna från senaste DTn (datortomografin) som jag gjorde förra tisdagen och hade funderingar över hur jag mådde. Tydligen ser det ut som att det skulle kunna finnas en infektion i hjärnan. Men jag mår ju hyfsat bra och har ingen feber, så hon tyckte att vi skulle avvakta besöket nästa vecka hos operatören och se vad han har att säga. - Och jag har redan förberett mig med ett helt A4,a fullt med frågor.

Det är ju inte roligt att höra, att det inte blivit bättre den senaste månaden. Och jag ser mitt friskförklarande försvinna i fjärran.
Men, nu ska vi inte måla fan på väggen......... Jag har tex nyss tagit en promenad och det gick hur bra som helst!

Jag är lite orolig för besöket hos operatören (överläkare på neurologen) eftersom han är verkar vara en nyfiken, forskande läkare. Om inte röntgen bilderna ser bra ut kanske han tycker att det skulle vara intressant  och spännande att öppna och kolla hur det ser ut, därinne. Jag är inte säker på att jag skulle tycka att det var fullt lika spännande, så den biten får vi nog diskutera om det skulle bli aktuellt.

Nä.. nu är det dags att vila lite.  Man vill ju inte överanstränga sitt söta lilla huvud.  - Jag är ju ändå blondin (nästan)!

Det händer ingenting........

Nä, det händer inte mycket just nu! Varken på den här bloggen eller med mig.

I morse när jag vaknade hade jag både ont i huvudet och nacken igen, men det tillhör undantagen nu för tiden. Jag är tillbaka ungefär i det läget jag var innan jag sjuknade om, plus har kommit ytterligare en lite bit på väg. Härifrån, till att vara helt återställd är egentligen inte så långt, men det tar sån himla tid.......

En liten lustig komplikation som uppstått är att jag ofta, på senare tid, sent på eftermiddagen får rackarns ont i nacken. Anledningen till det är ironiskt nog, att jag är aktivare nu och inte ligger och slöar så mycket. - Jag har helt enkelt fått riktigt taskiga nackmuskler, efter allt ryggläge. Pinsamt! (Fast det blir bättre för varje dag.)

Mina spännande dagar innehåller promenader, vilopauser med hjärnrehabilitering och diverse sysslor som inte tillför hushållet någon som helst nytta. (Jo, jag plockar faktiskt i och ur diskmaskinen ibland, så helt värdelös är jag inte)

Kolla in - HÅR!

Håret på operationsstället börjar växa ut igen och sårskorporna har nästan lossnat helt. Snart kanske jag ser riktigt normal ut igen och kan skaffa en riktig frisyr .....om ett år eller två.

Kolla hur det såg ut efter operationen: Scary Picture - Frankensteins brud

Röntgen - igen

Idag har jag varit på KS igen och gjort en ny datortomografi (skicktröntgen). Om inte jag blir självlysande så blir ingen det. Jag har tappat räkningen på hur många gånger jag åkt in och ut genom den där röntgentrumman den senaste månaden. Anledningen den här gången är uppföljning av mitt "återfall". Kallelse till läkaren för att veta hur det står till i hjärnkontoret, kommer.
Idag mår jag dock rätt bra. Det var nog bra med turen till Sälen.

På röntgen stötte jag på en "sal-kompis" som också heter Annika. Hon var inlagd och opererad för en blödning i hjärnan som hon fick när hon cyklade omkull i våras. Hon har opererat samma blödning 3 gången, eftersom den envisas med att komma tillbaka.
Hon åkte hem samtidigt med mig men hade tvingats söka akut igen pga att hon fått svår yrsel och inte kunnat gå. Anledningen var att hon hade varit på IKEA och burit en ikea-kasse på axeln, från kassan till bilen. - Det räckte!
Så, det verkar finnas nån anledning till att man inte ska bära tungt och anstränga sig, i alla fall.

Miljöombyte

Det var dax för lite miljöombyte. Få ett annat fönster att glo ut igenom några dagar.
Eftersom vi bla behövde köra upp ved inför vintern, kändes det som ett bra alternativ att åka upp till Sälen några dagar.

Att åka bil så långt gick bättre än jag hade trott. Jag blev inte speciellt trött i huvudet, vilket jag befarade, utan tvärtom kände jag mig faktiskt som en "normal" människa för ett tag. Och soffan här funkar precis lika bra som hemma.

Jag har kommit på att jag är precis som ett husdjur. En katt. - Jag är absolut inte till någon nytta alls. Möjligen är jag lite sällskap ibland. Jag äter när jag blir serverad mat. Men mest ligger jag och slöar, eller sover.

Anders fick också tillfälle till att börja snickra på gången ner till vedbon, som ska hindra all snö från att ramla ner precis utanför dörren. Och han har hunnit med att borra sig i tummen också.

På måndag åker vi hem igen, för på tisdag är jag kallad till en ny datortomografi på Karolinska.



För mycket promenad

Lördag 2 oktober

I förrgår tog jag en promenad till ICA och köpte en tidning - det kändes också helt OK. I går däremot hade jag helt klart tappat omdömmet (det gick ju så bra de andra dagarna) och gick runt hela Kyrksjön. Det tog 50 minuter och jag gick i hyfsat bra takt. Det, var dumt!
Idag har jag varit jätte låg, mått illa, fick ont i huvudet igen och deppar - straffad!

Annars har knappt ont i huvudet alls. Inte ens på kvällarna och mornarna. Men jag mår lite illa och det susar i huvudet och jag är förstås trött. Men nu blir det till att ta det extra lugnt ett tag.

Måndag 4 oktober

Idag mår jag mycket bättre igen och Carolina skjutsade mig till nagelsalongen så att fick fixa till mina naglar. Åh, jag blev mycket friskar direkt!

Jag mår bra, har knappt ont i huvudet på morgonen ens. Så länge jag lyssnar på kroppen (som visserligen inte är så tuff som jag skulle önska) och vilar ordentligt och i stort sett inte gör nån nytta alls........så funkar det. Tråkigt, men sådan verkar villkoren vara.




På onsdag ska jag hämta min nya bil som jag inte får köra......
Christian följer med och hämtar den. Jag får väl gå ut och klappa den och sitta och lyssna på radion fram till december.
 - Ironiskt!

Rastlös = Friskhetstecken?

Idag kände jag mig redo för en första promenad efter att jag kom hem från sjukhuset igen. Jättefin höstdag och jag promenerade till Blomsterlandet och köpte mig rosor.
Kolla bilden till höger: Har hittat en superbra app till iPhonen som visar vilken väg man har gått, hur länge, hur långt och hur många kalorier man har förbrukat (fast det blev inte så många). Jättekul!

Sköter jag mig så mår jag oftast rätt så ok, efter omständigheterna. Huvudvärken finns kvar. Den smyger sig på under efternatten och på mornarna men väldigt sällan på dagarna (så länge jag sköter mig). Och när den kommer, motar jag den effektivt med piller. - Inte en chans att den ska få ta över igen!

Jag börjar tycka att soffan är tråkig och känner mig lite rastlös. Under en lång period har jag faktiskt tyckt att det är helt ok att bara kolla på fåglarna eller vinden som leker med träden utanför fönstret. Det är inte kul så lång stund längre. Men, jag hoppas att det här är ett friskhetstecken.
Det tråkiga är, att det är svår att hitta på någonting som känns meningsfull och som jag inte blir för trött och mår dåligt av. Läsa funkar ett tag, liksom TV och ljudbok. Datorn, stickning, matlagning och tyvärr, socialt umgänge och allt annat som involverar både syn, hörsel och engagemang fungerar  bara kortare stunder. Läkarna säger att det beror på att hjärnan blir stressad.
Det här låter ju som om jag är hur klen som helst....... Fast, det kanske är det jag är - just nu i alla fall.
- Men vänta bara!
- I'll be back!

Kort besök i "Världen utanför"

Jag är på en blixtvisit i nya Bromma Blocks. (Jag ser inte jättefräsch ut direkt, men ska jobba på det.)
Anders och jag åkte hit för att köpa lite färdig fredagsmat. Det blev lite plock från fiskdisken. Några små snittar, räksallad, smörgåstårta, bröd och sjävklart en efterrätt. Jättegott var det!

Efter en snabb titt i centret, inser jag att det här absolut är värt att bli frisk för. Massor av roliga butiker.
Förstår bara inte hur dom resonerade när dom bestämde att man bara får parkera 3 timmar.  Hallåååååå 3 timmar! Det är ju klädbutiker där inne..... Hur tänkte ni nu?

Buggen besegrad

Datortomograf

Återbesök på Karolinska och avdelning R16.

Ska börja med att berätta att min grymma huvudvärk, i går eftermiddags, började resignera och var inte lika elak längre.   - Den har inte gett upp, men jag började känna mig om en människa igen!

Tillbaka på avdelningen i morse halv nio för provtagning och ny datortomografi.

Jag börjar känna mig hemma här. Jag är bekant med all personal och alla hälsar och frågar hur man mår. - Trevligt!

Nya blodprover, ny skallröntgen och väntan.

Efter några timmar har provsvaren kommit och jag får träffa en läkare. Hon har vänligheten att lämna beskedet, att det inte längre finns någonting som helst, som tyder på infektion i "operationsområdet" (läs hjärnan). - Det, var ett glädjande besked. Jag har haft en infektion. Exakt var fick man aldrig fram. Men den är hur som helst borta nu.

Om 2-3 veckor blir jag dessutom kallad på återbesök till min operatör. Honom har jag inte fått träffa efter operationen, så jag har en del frågor att ställa.

Den bästa avskedsfrasen fick jag av sköterskan som tog bort kanylen i armen: 

         - Kom inte tillbaka !

Jag lovar att göra allt jag kan.

Tack alla fantastiska sköterskor och läkare på avdelning R16.

Så fanns det en bugg i alla fall

Just när man tror att, nu kan det bara gå åt rätt håll, så kommer bakslaget. 

Vaknar i torsdagsmorse (16:e sept) med 39 graders feber och en huvudvärk som inte är av denna värld. Jag kan inte sitta upp och knappt prata. - Det här känns allt annat än bra. Anders beställer en liggtransport och vi åker in till akuten på Karolinska.

Väl inne blir man som vanligt väl omhändertagen. Undersökningar, blodprover och datotomografi. Dom kan inte helt bedömma vad felet är, men säger att vi måste ta det här på största allvar och lägger in mig igen. - Jag mår skit och känner mig halv död!

Så, nu ligger jag här igen, på samma avdelning, samma sal och samma säng och tittar ut mot Norra Stationsgatan och Pris Extra.
Nu sätts det tunga artilleriet in: Dropp, antibiotika intravenöst, hur många blodprover som helst, urinprov, lungröntgen, ryggmärgsprov. Bara för att nämna några. Alla prover är satta på odling så jag tror att bara jag, har ett helt växthus någonstanns här på sjukhuset.
På fredagen är febern borta, men inte huvudvärken. Huvudvärken är helt omöjlig att stå ut med och jag får starka värktabletter, hela tiden.

Dom har humor på den här avdelningen i alla fall. Alla maskiner är märkta, så även droppumparna som pumpar i mig mängder av antibiotika, saltlösningar och allt vad det nu kan vara. Jag har haft stor hjälp av M Persbrandt och Brad Pitt.

Jag blev kvar på sjukhuset till i måndags. Då hade dom fått svar på alla odlingar och kunde se att det  det inte fanns någon allvarlig infektion. Framför allt verkar det inte som att det är någon infektion i hjärnan, vilket var det som var mest oroande. Jag har däremot allderles för låg salthalt i blodet och får äta salttabletter mot det.
Huvudvärken dras jag dock med och får med mig både morfin och citodon hem för att överleva.
På torsdag ska jag tillbaka och ta nya prover och göra en ny datotomografi av hjärnan. - Hoppas dom löser min huvudvärk då. För som det är nu har jag full upp med att existera.

Det känns lite tungt just nu, när allting efter operationen gick så bra. Mitt värsta cenario nu är att jag ska behöva göra en ny operation, det har jag verkligen inte lust med. Dom har antytt att det ev kan bli aktuellt. Fast, är det nödvändigt så..... ja, då grejar jag nog det med!
- Tur att jag har Anders.

Hemma - Dags att skapa vardagsrutiner

Farväl till Stockholms sjukhem, Karolinska sjukhuset och allt vad läkare och sköterskor heter på några månader. Nu åker jag hem och inrättar mitt liv som sjukskriven i hemmet.

Inte jobba, inte lyfta, inte bära tungt eller ta i, inte springa och hoppa. Inga drinkar och ingen bilkörning. Definitivt inte stressa. Inte utsätta hjärnan för för mycket intryck. Inrätta rutiner för vila. Men, i övrigt leva normalt. Promenera och röra på mig och framför allt lyssna på vad hjärnan vill. När lövskogssuset i huvudet ökar för mycket är det dax att stänga ute omvärlden ett tag. Så här ska jag leva i minst  tre månader tills det är dax för återbesök till min operatör (kirurg) i början av december. Fram tills dess kommer livet att vara rätt stillsamt. Men jag ska lyda, för här gäller att bli frisk.

From i övermorgon är den enda medicin jag ska ta, Tegretol mot kramper, i minst tre månader. Det är inget jag har känt av, men hjärnan är tydligen lite labil efter allt som hänt. Beroende på att tumören har bråkat och tagit plats och på operationen. Och nu när tumören är borta ska den förmodligen återerövra sin förlorade mark. Jag önskar den lycka till och ska vara så samarbetsvillig som det bara går.

Ute på egen hand - inte helt utan problem

Bestämde mig för att ta en promenad allderles på egen hand idag. Beviset på att allt inte står helt rätt i hjärnkontoret kom direkt utanför entrén till sjukhemmet. När jag tittar ner på mina fötter ser någonting mysko ut. Jag har spatserat ut i mina tofflor. Pinsamt! Snabbt tillbaka upp på avdelningen för skobyte.
Med rätt skor på fötterna tar jag sen min promenad. Det gör ingenting att det regnar och en visit in på Lindex resulterade i en ny t-shirt.
- Skönt att känna att shoppingfunktionen i alla fall fortfarande är med.

Vardagslycka

Tänk att lycka kan vara att få tittat ut genom sitt eget vardagsrumsfönster !

______________________

Jag vet att det bara passerat dryga veckan, men det känns som om det lika väl skulle kunna vara ett halvår. Allting känns annorlunda och ändå inte. Kanske är det för att det här inte bara är en banal förkylning, utan någonting som kunde vara riktigt allvarligt och om inte direkt livshotande så kunde det i alla fall vara livsavgörande. Det känns som om jag är placerad i nån låda med små hål i, att titta ut på omvärlden igenom. Jag är liksom satt på skyddad förvaring.

Aldrig har väl någon med allvar i röst talat om att, nu förstår du är du sjukskriven i tre månader och att det finns en bra anledning till det. Varsågod - läkarintyg på det! Jag har väl aldrig varit sjuk så länge. Jag mitt kontroll-freak, borde väl själv få bestämma hur länge jag ska gå och drälla...  

Och så säger dom att jag inte bör anstränga mig och ta en massa beslut, annat än om vilket te jag vill ha. Kan det vara så illa att det är nu som det är läge att jobba på detta med att släppa lite på kontrollen? Humm.. det blir tufft. Det här måste jag nog tänka på. Skulle det kunna vara så att jag ska ändra på mig? - Tror jag på det?  Icke!

Eller, ska jag ta det här tillfället, nu när jag har tid? Skit - nu blev här ju en beslutspunkt... så gick det med den förändringen. Skönt - jag är fortfarande mig själv.

Läkarrapport och helgpermission = Home

 

Yes snart är det dax för helgpermission! Helgens meduciner är packade så jag klarar mig till söndag kväll.

- Ska det blir skönt eller.........

 

I går tog dom bort hälften av häftklammren, som jag nu har lärt mig heter agraffer. Och idag tog dom bort resten. Jag var rätt orolig men det känndes knappt. Som tur är verkar jag sitta ihop ändå. Jätteskönt att bli av med dom och jag har tvättat håret, utan att örat ramlade loss.

Jag vet inte om jag tycker att jag är direkt snygg, men det ser i alla fall mindre läskigt ut utan nitar.

Hade samtal med en läkare här i går:

"Exstirpation av tumören har gjorts okomplicerat".  Detta innebär på ren svenska att hela tumören är avlägsnad helt okomplicerat.
Prov är taget på tumören och visar på att det var som dom trodde, ett meningeom. Dvs inga farligheter - skönt!
Jag betraktas som att må mycket bra och har inga komplikationer.

100% sjukskriven i 3 mån är plan A. Därefter ny magnetröntgen och återbesök till Lars Kihlström på Karolinska.
Får inte köra bil under den tiden - Privatchaffis sökes!
Kommer att gå på medicin mot kramper fram till återbesöket, som gör att jag måste hålla mig nykter. - Så sund har jag nog aldrig varit, så länge. Tänk vad man ska gå igenom.
I övrigt ska hjärnan vilas och besparas starka intryck. Tyvärr blir det nog inga stora fester på ett tag, men jag ska ta igen det - lovar.

- Hur mår jag då?
Jo tack ganska bra! Lite trött, lite yr, ser lite suddigt ibland och har lite svårt med att fokusera när jag läser (fast med läsglasögon fungar det faktiskt bra).

Minnet brister också något lite men det är mest för att jag blir trött och det känns inte som något problem.

Det susar lite i huvudet, men balansen börjar bli helt ok. Jag har fått träningsprogram och ska röra på mig så mycket jag orkar´.
Jag tycker att det här går strålande och är oerhört tacksam för att jag mår så bra. Nu är det bara att kämpa vidare till fullständig återställning.
Och jag har världens bästa Anders som hjälper mig. - Du är mitt allt. Tack för att du finns.